La locked-in syndrome è una condizione neurologica che descrive un particolare tipo di pseudocoma in cui vi è la preservazione dello stato di vigilanza e consapevolezza da parte del soggetto, accompagnato, però, da paralisi di tutti i muscoli volontari, che risulterà quindi nella totale incapacità di muoversi (tetraplegia) e di comunicare.

Le persone affette da questa condizione presentano pertanto una funzione cognitiva integra (sono svegli, mantengono gli occhi aperti), sono dotati di normali ritmi sonno veglia e possono sentire e vedere. Tuttavia, non riescono a comunicare attraverso la parola né attraverso le espressioni facciali a causa della una paralisi dei muscoli facciali.

Il termine locked-in (letteralmente “chiuso dentro”) è stato utilizzato proprio per esprimere questa sensazione di intrappolamento della mente all’interno proprio corpo conseguente all’impossibilità di esprimersi.

Gli unici movimenti che alcuni soggetti riescono a compiere sono quelli oculari, come l’ammiccamento o movimenti oculari verticali, che sono fondamentali per riuscire a comunicare con l’ambiente esterno, anche grazie all’ausilio di particolari strumentazioni o attraverso dei linguaggi codificati come il Morse. Poiché anche i muscoli respiratori sono coinvolti si instaura inoltre una totale dipendenza dal respiratore artificiale.

Questa condizione clinica è causata da tutta una serie di fattori che determinano un insulto a carico delle strutture cerebrali del ponte o della parte caudale del mesencefalo, lasciando però integra la corteccia cerebrale, struttura fondamentale per il mantenimento dello stato di coscienza. Questo è l’aspetto più importante che permette di differenziare questa condizione dallo stato vegetativo, in cui il soggetto è incapace di risposte a causa di estese lesioni dei due emisferi cerebrali, sebbene appaia sveglio e le funzioni respiratorie e autonomiche risultino conservate.

Tra le cause più frequenti di locked-in syndrome vi sono: l’ischemia del ponte secondaria a trombosi dell’arteria basilare, gravi traumi cranici, overdose da sostanze. Anche le patologie demielinizzanti del sistema nervoso centrale, come la sclerosi multipla, possono condurre con il tempo a questa condizione.

Nel corso degli anni il dibattito pubblico su questo argomento, seppur a fasi alterne, si è molto acceso, data anche l’importante questione di natura etica che ne scaturisce. Diversi sono stati infatti i casi di uomini e donne affette da tale patologia che sono diventati dei simboli di attivismo per il riconoscimento del diritto all’eutanasia, come Piergiorgio Welby in Italia e Ramòn Sampedro in Spagna (a cui si ispira il film “Mare dentro”).

Un’altra importante figura, che probabilmente portò per primo alla luce del sole questa tematica come mai nessuno aveva fatto prima, è Jean Dominique Bauby, giornalista francese e autore del celebre libro “Lo scafandro e la farfalla”. Bauby ebbe un ictus all’età di 43 anni che lo condusse allo stato di locked-in, nel quale rimase per circa due anni. L’unico movimento possibile che riusciva a compiere era la chiusura della palpebra dell’occhio sinistro: e questo fu abbastanza. Riuscì infatti a scrivere il suo libro servendosi di un metodo senza dubbio farraginoso ma molto efficace: il suo interlocutore teneva una lavagnetta con su scritte le lettere dell’alfabeto e indicandole una ad una gli permetteva di osservare. Non appena veniva indicata la lettera corretta, Bauby ‘fermava’ il dito su quella lettera attraverso il segnale di chiusura della palpebra. L’esecutore poi, terminato di scrivere la parola, la rileggeva per essere sicuro di aver ben interpretato. Ci vollero due anni e diverse centinaia di migliaia di battiti di ciglia per giungere finalmente alla pubblicazione nel 1997, dieci giorni prima che Bauby spirasse.

Scena dal film “Lo scafandro e la farfalla” tratto dall’omonimo romanzo di J.D. Bauby

Il titolo è eloquente: lo scafandro, da un lato, rappresenta il corpo, visto ormai come un grave che opprime, causa di dolori e sofferenze; la farfalla, dall’altro, è il pensiero, il sogno, lo strumento per volare e andare lontano. Questo libro, oltre ad essere straordinario per il suo “dietro le quinte” offre una descrizione eccezionale della condizione di locked in-syndrome, non solo da un punto di vista psicologico, ma anche per quello che attiene alla sintomatologia fisica. Offre la possibilità di comprendere la tragedia di un uomo, che riesce però ancora a sognare, a sperare.

“Ha voglia di dire qualcosa alle persone che si muovono?”

“Continuate. Ma fate attenzione a non essere divorati dalla vostra agitazione. Anche l’immobilità è fonte di gioia”.

da un’intervista rilasciata da J. Bauby

-Elle-

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