Convivere con una patologia neurologica

… mi ritrovavo a sentirmi perfettamente sano e anche ricco di cose utili da offrire al mondo ed esso mi ricambiava collocandomi nel gradino più basso della disperazione …

La sindrome di Tourette è una patologia di origine neurologica di cui tutt’ora non si sono chiarite le cause. Tale sindrome sembra coinvolgere l’aspetto più istintuale della personalità: è come se i circuiti base del sistema limbico, del talamo e dell’ipotalamo fossero “iperattivi”. Tra i neurotrasmettitori coinvolti sembra che un ruolo predominante sia svolto dalla dopamina. Cosa comporta dunque questa sindrome? Oltre a una serie di tic motori, si possono avere dei tic vocali, per esempio il bisogno di ripetere una parola. I soggetti affetti da sindrome di Tourette sono iperattivi, ipereccitati e in un certo senso disinibiti: a volte il loro linguaggio diventa scurrile o inappropriato senza che possano fare nulla per evitarlo. Nelle forme più gravi questa sindrome si può accompagnare a disturbi ossessivo-compulsivi. Poiché l’insorgenza è spesso nel periodo dell’infanzia e dell’adolescenza, queste persone soffrono spesso l’isolamento sociale o sono vittime di bullismo.

Questa breve descrizione oggettiva non è sufficiente per comprendere a fondo la sindrome. Per studiare, comprendere e curare una patologia neurologica è necessaria un’analisi dell’uomo (e non della malattia, come invece avviene nei libri di testo) che ti catapulti all’interno del suo mondo:  non bisogna cercare di tirare fuori il paziente dalla malattia, ma bisogna entrare dentro la sua realtà e cercare di accompagnarlo fuori.

In quest’ottica vi riporto dunque alcuni passi della storia di un uomo che chiameremo Signor X. Ho letto questa storia e tante altre su un portale online dove le persone affette dalla sindrome di Tourette condividono le loro esperienze. Penso sia veramente un grande sostegno, per tutte queste persone, sapere di non essere sole. Vi lascio il link qui nel caso voleste dargli on’occhiata.

[…] Mi sono reso conto già da adolescente che nei momenti in cui la mia attenzione era rivolta a qualcosa di interessante, oppure nelle situazioni nelle quali mi trovavo a mio agio, i tic sparivano completamente, per manifestarsi invece in maniera anche estrema nei momenti di stress, quali ad esempio attacchi psicologici da parte di altre persone o prima delle interrogazioni.

[…] Avevo però tanta energia dentro e soprattutto mi sentivo perfettamente normale nelle mie facoltà psichiche, anzi, spesso mi capitava di constatare che le mie abilità logiche erano addirittura piuttosto al di sopra della media.

Il signor X, così come quasi tutti gli affetti da sindrome di Tourette, ha avuto un’insorgenza precoce della malattia. La sua spiccata intelligenza e la grande energia sono caratteristiche che si ritrovano in molti tourettici, che dunque sentono il bisogno di impegnarsi contemporaneamente in molte attività per tenere la mente occupata.

[…] Purtroppo ciò non è stato sufficiente ad avere la stima di alcuni insegnanti (professori di ignoranza), i quali convinti che i miei tic fossero causati dal consumo di stupefacenti si sono premurati di informare anche gli altri insegnanti […] Così è iniziata una sorta di ciò che oggi definiremmo “mobbing” ai miei danni, allo scopo di espellermi dalla scuola o convincermi a ritirarmi. […] Dopo qualche mese di “resistenza” con incremento esponenziale dei tic, ho fatto il loro gioco abbandonando gli studi. Tale scelta, fra l’altro l’ho estesa anche agli altri aspetti della mia vita, direi che ho abbandonato la società.

Come molti pazienti neurologici, il signor X è stato vittima di bullismo. Non solo da parte dei coetanei, ma anche dal mondo degli adulti che avrebbe dovuto proteggerlo. In seguito a questi episodi il signor X si è avvicinato al mondo degli emarginati, passando da un lavoro all’altro. Continua però a coltivare la passione per la musica: questo è un altro tratto comune in molte storie di persone affette da sindrome di Tourette; molte di loro non solo sono musicisti di grande talento, ma con la musica riescono ad allontanare i tic, come se trovassero un modo positivo di incanalare l’eccesso di energia.

[…] Durante le attività musicali, della malattia percepivo solamente gli aspetti positivi, la cosiddetta marcia in più che sicuramente tutti i tourettici conoscono, e la mia vita aveva preso una direzione soddisfacente. Il mio gruppo di appartenenza era sempre prevalentemente popolato da “diversi”, non si trattava più però di tossicodipendenti e sbandati, ma semplicemente di artisti, eccentrici, forse un po’ sociopatici ma sicuramente persone interessanti. A 22 anni ho iniziato una nuova relazione sentimentale stabile e poco dopo sono stato assunto alle poste. 

[…] Purtroppo solamente un anno dopo ho scoperto un altro possibile effetto collaterale di questa malattia, e cioè la scarsa resistenza allo stress. L’orario di lavoro normale mi era appena tollerabile, ma ad un certo punto mi venivano richiesti straordinari e la malattia in tutta la sua potenza si è risvegliata e nell’arco di qualche mese è riuscita nuovamente a distruggere tutto ciò che avevo costruito. 

Ciò che sorprende di questa storia è che il signor X ha avuto numerosi alti e bassi, ma non si è arreso. Quello che sorprende ancora di più è che molto spesso la società ignorante fa più male di una sindrome neurologica.

[…] Ciò che ho scoperto riguardo a questa malattia almeno nel mio caso è che lo stato emotivo è rilevante! Che cercare di essere felici è una delle migliori terapie (in realtà credo sia la terapia migliore per TUTTE le malattie). Che essere felici quando tutti ti escludono, deridono o provano vergogna al tuo cospetto non è così facile e che quindi una valida terapia possa consistere anche nel combattere l’ignoranza!

12 Commenti

  1. Complimenti, mi è piaciuto particolarmente l’approccio con cui è affrontata la descrizione di questo capitolo. Conoscevo già la Sindrome di Tourette ed è proprio vero che per capirla a pieno bisogna calarsi nei panni di chi la vive. Purtroppo la superficialità e la poca sensibilità della gente insieme ad una buona dose di ignoranza non è di aiuto nei confronti dei soggetti che ne soffrono. Soprattutto il deridere, far notare ed emarginare instaura un feedback positivo col manifestarsi della malattia.

    • Ti ringrazio tanto per il commento. Ti consiglio di leggere uno dei racconti del libro “l’uomo che scambiò sua moglie per un cappello” di Oliver Sacks che tratta proprio di questa sindrome (Ray dai mille tic) 🙂

  2. Complimenti bellissimo articolo! Alla fine del post ho letto la tua autobiografia e mi sembrava di leggere la mia. Ho 13 anni e l’anno prossimo farò il liceo Scientifico e dopo vorrei fare medicina. Ancora complimenti per l’articolo

    • Cara Gaia, mi fanno molto piacere le tue parole. Ti auguro di portare avanti la tua passione.

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